Официальный сайт Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Ставропольского края «Ставропольский краевой специализированный центр профилактики и борьбы со СПИД и инфекционными заболеваниями»
Горячая линия по ВИЧ
Горячая линия Минздрав края
Регистратура Центра
- - - - Психологическая и социальная помощь ВИЧ-инфицированным пациентам и членам их семей

Психологическая и социальная помощь ВИЧ-инфицированным пациентам и членам их семей

Нестабильное эмоциональное состояние человека обусловлено и социальной незащищенностью, и неспокойной обстановкой в мире и стране. Люди, которые обращаются в психологическую службу испытывают тревогу и страх по разным причинам. ВИЧ-инфекция рассматривается обществом, как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, то есть становится стигмой, позорным клеймом. Люди воспринимают ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься самыми разными способами, вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции.

В настоящий момент работа по профилактике ВИЧ-инфекции предполагает размещение в прессе, на телевидении, радио огромного количества разнообразной информации, и мы замечаем, что эта информация по- разному влияет на людей – одни просто принимают к сведению, других заставляет задуматься и поменять поведение, у некоторых людей обилие информации вызывает страх перед возможным заражением, а также боязни столкнуться с ВИЧ-инфицированными в своей жизни.

Люди, пребывающие в страхе из за собственного незнания, не только необоснованно преследуют ВИЧ-инфицированных, но и сами приходят в состояние возбуждения и нервозности и заражают этим состоянием других, так же плохо информированных людей. Они и составляют основной костяк для психосоциальной помощи в нашем Центре, у профессиональных психологов, прошедших специальную подготовку по до - и после тестовому консультированию при обследовании на ВИЧ-инфекцию.

Сейчас можно наблюдать негативную тенденцию при которой люди панически боятся ВИЧ-инфицированных и не боятся незащищенных контактов, которые собственно и ведут к заражению. В последнее время все чаще такая группа пациентов попадает на учет в центр. Кто- то обследуется целенаправленно, кто-то меняет гражданство и по воле случая узнает страшную весть. Нередки случаи, когда об инфицировании женщина узнает на поздних сроках беременности, когда появляется угроза счастью материнства.

Диагноз ВИЧ-инфекция прозвучал, а что дальше? Дальше жизнь продолжается, но это уже другая жизнь. Жизнь со страхом, который поселился в душе у каждого, кто услышал свой диагноз. Он прозвучал, как приговор. Нет ни одного человека, который бы остался равнодушен к известию о наличии у него смертельного заболевания. Но так уж сложилось в обществе, что диагноз «ВИЧ- инфекция» неприемлем для окружающих, «позор для семьи». И, если у человека, например, онкологическая патология, то это вызывает, как минимум сочувствие, жалость, участие. В то же время вокруг ВИЧ-инфицированного пациента сразу же создается обстановка нетерпимости и презрения.

Понятно, что зачастую наличие ВИЧ-инфекции - это последствие рискованного поведения, но ведь нет ни одного человека, который бы никогда не совершал ошибок.

Наличие неверной информации о ВИЧ-инфекции становится причиной возникновения СПИД-фобии. У человека возникает страх заражения ВИЧ-инфекцией. Со временем страх перерастает в панику, усиливается и является причиной появления тяжелых видов депрессий, которые ведут к изменению поведения человека в обществе, вплоть до изоляции.

Работа по оказанию психологической помощи предполагает немалые усилия и долгую, систематическую работу с человеком, который не владеет правильной информацией об особенностях заражения и течения ВИЧ-инфекции, чтобы в прямом смысле вернуть его к жизни.

Есть ещё одна категория пациентов, нуждающихся в психологической помощи, которые волею судьбы стали жертвами ВИЧ. Это супруги, которых инфицировали в семье. Нередки ситуации, когда один из супругов инфицировался вне семьи, другой воспринимает болезнь как двойное предательство, что вызывает как семейный конфликт, так и личную трагедию.

Психологи проводят работу, направленную, в первую очередь, на восстановление душевного равновесия. Их задача – помочь, понять, принять! Но можно представить, насколько тяжело бывает человеку в такой ситуации и как долго он будет нуждаться в реабилитации.


Основные цели в предоставлении помощи семье с ВИЧ/СПИД

Уменьшение клейма и дискриминации, которые мешают адаптации в обществе.

Возможность социальной, медицинской, психологической и другой необходимой помощи всей семье вблизи места жительства, не только в Ставрополе.

Возможность семьи, которая заботиться о человеке с ВИЧ/СПИДом, получать достаточные знания об особенностях ухода за ВИЧ/СПИД больным. о развитии болезни, питании и особенностях воздействия лекарственных средств.

Предоставление хороших знаний о предотвращении заражения ВИЧ/СПИДом членов семьи.

Объединение с ВИЧ/СПИДом в общество поддержки.

Знание законов для того, чтобы защищать с свои права.


ВИЧ-инфицированные люди сталкиваются с рядом психологических трудностей, к повседневными прибавляются проблемы, связанные с болезнью. Осознание того, что ты – носитель опасного и летального вируса, – серьезный стресс-фактор, воздействующий на основные сферы жизни человека: физическую, общественную и эмоциональную.

На физическом уровне могут появляться различные соматические расстройства (со стороны органов пищеварения, кожи, нервной системы).

На эмоциональном – подавленность, отчаяние, злость, падение самооценки.

На социальном (общественном) – проблемы в общения с родными и близкими, а также стремление избегать других людей, отказ от любого рода деятельности.

Инфицированные люди должны получать комплексную помощь, нацеленную на решение основных проблем этих трех уровней.

Осознание факта болезни ведет к личному кризису и крушению веры в основные человеческие ценности, мучительному поиску ответов на вопросы бытия: "Выживу ли я и нужен ли я кому-нибудь? Стою ли я чего-то? Каков смысл моего существования?" Обычных мер по преодолению беспокойства и страха смерти не хватает. Для преодоления кризиса используются все данные личного развития. Каждый человек, находящийся в кризисе очень нуждается в присутствии других людей. Шведская ученая Элизабет Кублер-Росс (Elizabeth Kubler-Ross) определила шесть стадий реакции на кризис. Сейчас я собираюсь дать общее представление о них. Вместе с каждой стадией я буду обсуждать пути необходимой помощи на данном этапе.

Шесть стадий реакции на кризис:

1. Шок

Реальность уходит из-под ног. Человек может казаться спокойным снаружи, но внутри ему приходится справляться с беспорядочным потоком мыслей. Обычно эта стадия начинается с того момента, когда человек впервые узнает о том, что он ВИЧ-инфицирован. Очень важно не оставлять его одного, быть с ним, спокойно, без неприязни разговаривать, не критикуя, побуждать его говорить. Необходимо больше времени уделять пациенту, рассказывая о его диагнозе, чтобы удостовериться в том, что он понимает результаты теста, ответить на все его вопросы, узнать, что он собирается делать в ближайшее время и вкратце обсудить возможности помощи.

2. Отрицание

Человек, оправляясь от шока, не может поверить, что все это происходит с ним. "Это невозможно, это какая-то ошибка" – вот что обычно слышат от ВИЧ-инфицированного человека. Бывает, что пациенты проходят новые тесты под другими именами, следят за врачами. Отрицание – это временная защита, позволяющая накопить энергию как физическую, так и эмоциональную. Она потребуется, чтобы справиться с чувством тревоги, появившимся из-за угрозы жизни. Полное отрицание встречается редко. В большинстве случаев вместе с отрицанием человек чувствует глубокое беспокойство ситуацией, в которой должен полностью понять и принять правду. Отрицание значит, что он не хочет говорить о себе. Беседуя с пациентом, важно прояснить, что нужно ему, проанализировать его готовность принять реальность и способности справиться с ней. Стадия отрицания может быть опасна в случаях полного отрицания, продолжающегося длительный период, и в случаях отказа пациента от лечения и советов врача.

3. Злость

После шока следует период, когда отрицание уже становиться невозможным. Его заменяет злость, гнев и недовольство. Инфицированный человек спрашивает себя и людей вокруг: "Почему я? Что я сделал? Чем я хуже других?" Злость выражается во всем. Она может быть направлена на близких, на медработников, на власть. Она может выражаться не только через недовольство и жалобы, но также через само восприятие людей вокруг. На этой стадии пациент будет настаивать, что все плохо, никто ничего не знает, никто не хочет помочь, и все намерено причиняют вред. Проблемы подавления вспышек гнева возникают и у близких людей и у медперсонала, потому что сложно самому не реагировать, понять, что на самом деле злость не относится к объектам, на которые выливается – проблема в другом. Злость – обычное явление в таких случаях. Очевидно, что любой будет зол, видя, что все его жизненные достижения теперь в опасности. На этой стадии очень важны терпимость и сопереживание. Облегчение наступит после того, как кто-то выслушает все упреки пациента, позволит ему злиться и спокойно, без враждебности будет реагировать на это. Необходимо помочь пациенту понять настоящую причину его злости.

4. Преодоление

Попытки заключить сделку и изменить ситуацию следуют за стадиями шока, отрицания и злости. Пациент обещает изменить свое поведение, что-то сделать, быть добродетельным в случае, если он поправиться и больше не будет чувствовать боли. Чаще всего больные пытаются заключить сделку с Богом, но у некоторых людей нет конкретного адресата. Очень важно слушать их размышления, которые обычно говорят о развившемся чувстве вины. Инфицированные люди чувствуют себя виноватыми из-за своего прежнего поведения, они относятся к ВИЧ как к наказанию за свою жизнь. Чувство вины обычно сильно выражается. Результатом становиться депрессия, разрушительно воздействующая на человеческую жизнь. Может иметь место бесполезная защитная реакция: уменьшение и ограничение активности, отказ от удовольствий и вера, что эти самоограничения оплатятся. Помощь должна быть направлена на снижение чувства вины и убеждение пациента в том, что болезнь не наказание. Специалисты в общении с пациентом побуждают его к выбору продуктивной и полной жизни.

5. Депрессия

Когда инфицированный человек узнает свой диагноз, он чувствует подавленность, грусть, страх за будущее, страх быть отвергнутым и остаться в одиночестве. Депрессию обычно усиливает низкая самооценка. Из-за того, что в наше время прославляют человеческое могущество и безграничное здоровье, человек, сталкивающийся с возможно летальной болезнью, воспринимает ее как собственную неудачу, поражение, чувствует себя слабым и жалким, хуже других. На этой стадии важно позволить человеку выражать свои чувства, свою грусть – говорить. Психолог старается успокоить его, настроить на оптимистическое восприятие, на мысли о приятных и смешных вещах. Принять ситуацию помогают грусть и отчаяние. Психолог помогает определить страхи пациента и побороть их. В основном пациенты бояться последствий болезни: возможных заболеваний, одиночества и реакции людей. Депрессия обычно спадает после устранения истинных причин беспокойства и поиска путей гарантированного получения медицинской помощи, финансовых средств, круга общения и поддержки близких людей после того, как больной не сможет о них заботиться.

6. Принятие

Если у человека достаточно времени, если необходимая помощь оказана и, что самое главное, если ему не мешали, он достигает состояния, когда диагноз и его осознание больше не вызывают ни злости ни депрессии. Становится легче, человек снова начинает уважать и ценить себя, возвращаются интересы и желание общаться.


Удивительно, насколько личность и жизнь человека может измениться в лучшую сторону, когда он сталкивается с неизлечимой болезнью. Улучшается качество жизни особенно у тех пациентов, которые смогли вновь обрести для себя смысл жизни и ее ценности. Они пытаются с пользой провести свое время, не упускать появляющиеся альтернативы.

Важно, чтобы врачи, психологи и психотерапевты сотрудничали друг с другом во время оказания помощи ВИЧ-инфицированным людям, а также вовлекали членов семьи и близких людей в этот процесс, обеспечивая их необходимой информацией по физическим и психологическим вопросам, касающимся ВИЧ, и поддерживая их.

Во время оказания психологической помощи важно не мешать человеку с ВИЧ-инфекцией проходить все фазы кризиса, не подгонять его.

Просто нужно быть рядом, показывая свое участие, заботу и готовность помочь. Эти стадии для инфицированного человека – защитные механизмы, помогающие выжить в таких сложных обстоятельствах. Они могут длиться больше или меньше, заменять друг друга или существовать отдельно.

Только надежда остается на всех стадиях. Инфицированные люди надеяться выжить и вылечиться. Эта надежда помогает справиться с болью, дает духовную силу и помогает видеть смысл в страдании, понять, что у боли есть свои причины. Поддержка этой надежды – наш общественный долг перед пациентами.


Помощи и поддержку психологов пациенты получают дистанционно в том числе анонимно по телефону «Горячей линии». Контингент обратившихся достаточно разношерстный, это в основном люди с повышенным чувством тревоги, волнения, происходящего по причине недостаточной информированности о заболевании. Это и молодые и зрелые пациенты, самых разных профессий и социального статуса.

Помимо звонков с территории Ставропольского края и КЧР, работники психологической службы оказывают консультативную помощь по телефону людям, находящимся в Челябинске, Самаре, Волгограде, Уфе, Воронеже, Владимире, Белгороде, Тамбове и других городах. Можно с уверенностью сказать о популярности телефона «Горячей линии» Краевого центра СПИД, так как в день работники психологической службы принимают до 10-15 звонков из городов других регионов.


Но, конечно, основным аспектом психологической и социальной службы Краевого центра СПИД является работа с ВИЧ-инфицированными и членами их семей, как впервые ставшими, так и с находящимися на учете длительное время.

Объявление диагноза, помощь в адаптации и реабилитации к диагнозу требует большого количества времени, сил и эмоций. Необходимо помочь человеку правильно воспринять информацию, учесть его индивидуальные особенности, преодолеть предрассудки.

Серьезной проблемой во время работы оказывается установление контактов с семьями пациентов. Довольно часто многие из ВИЧ-инфицированных имеют со своими родственниками минимальные контакты или не имеют их вовсе. Даже если в семье стабильные отношения, большинство пациентов не сообщают о диагнозе, прежде всего из опасения огорчить родителей, супругов, детей подобной информацией. Зачастую наиболее удовлетворительный контакт у пациентов молодого возраста достигается с братьями и сестрами, которые в последующем активно им помогают. Порой супруги в дискордантных парах годами живут вместе, не подозревая о наличии заболевания.


Огромный пласт психологической работы – это проблема созависимости, которая касается семей пациентов в первую очередь. Страхи и тревоги сопровождают их в той же степени, как и всех, кто достаточно часто контактирует с инфицированными. Нередко они сами попадают в изоляцию, окружающие начинают их избегать. Иногда, информация о ВИЧ-инфекции вызывает в семье больного обострение конфликта, вызванного неприятием образа жизни инфицированного, обвинений в его адрес по этому поводу.

Поэтому, психологи долго и упорно помогают родственникам найти общий язык с инфицированным членом семьи, предупредить исключение его из семейного общения, учат поддерживать его в непростой ситуации. Ведь включение в работу простых человеческих качеств помогает иногда спасти человеку жизнь.

Можно знать и уметь использовать много методик по восстановлению душевного равновесия и возвращению к прежней нормальной жизни, но достаточно иногда просто лишь выйти за рамки своей специализации, спуститься с высоты медицины до простого человеческого общения и проявления простого человеческого сострадания, всеми способами помочь морально, дать понять, что пациент остается человеком, полноправным членом общества и обладателем человеческого достоинства.

Важна практическая поддержка, в первую очередь психологи, социальный работник или врач обращает внимание на практические нужды пациента. Узнав о своем диагнозе, пациент во многих случаях страдает от сильного эмоционального стресса. Ему необходимо знать, куда можно обратиться за помощью. Зачастую эта помощь просто заключается в возможности поговорить с кем-либо об аспектах своего диагноза. ВИЧ-инфекция часто поражает людей, у которых мало близких друзей и членов семьи.

Поэтому многим ВИЧ-инфицированным пациентам первую помощь такого рода оказывают волонтеры, непрофессиональные организации по консультированию, которые дают человеку возможность «выговориться» по поводу его диагноза в индивидуальной или групповой беседе.

Это помогает многим, хотя такая помощь подходит не всем вновь выявленным пациентам.

ВИЧ-инфицированные пациенты также могут нуждаться в жилье, срочной финансовой помощи, детском питании, трудоустройстве, оформлении паспорта, страхового полиса и т.д.

Социальное сопровождение осуществляется группой (командой) специалистов различных дисциплин - специалистом по социальной работе, психологом, врачом-инфекционистом, юристом.

В центре имеется практика работы соц.работника с пенсионным фондом и его филиалами по назначению пособий матерям ВИЧ-инфицированных детей. Поскольку грудное вскармливание при ВИЧ – инфекции не практикуется, новорожденные дети инфицированных ВИЧ матерей по месту жительства в первоочередном порядке обеспечиваются бесплатными молочными смесями.

Юридическая служба консультирует по проблеме охраны прав при трудовой деятельности, чтобы исключить дискриминацию на производстве, а также при получении медицинской помощи.

Все пациенты бесплатно наблюдаются и получают лекарственные препараты в Центре СПИД, а медицинскую помощь получают в соответствии с выявленной патологией в любой медицинской организации и, порой, на первый взгляд совершенно бесперспективные случаи при правильном уходе дают положительные результаты.

В заключение хочется отметить, что, хотя прогноз ВИЧ-инфекции в целом неблагоприятный, он не является универсальным. Пациент в доступной форме получает сведения от профессионалов, о том, что объем знаний о ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваниях быстро растет, идет интенсивная разработка и испытание препаратов, которые в перспективе смогут остановить разрушающее действие вируса, что лечение онкопатологии и инфекций, связанных с ВИЧ, также улучшается. Таким образом, есть надежда на продление жизни даже у пациентов с далеко зашедшими стадиями заболевания. Перед психосоциальной службы стоит трудная задача: остаться честными и в тоже время не лишить пациента надежды. Взаимодействие носит максимально оптимистичный характер, но не за счет утаивания фактических данных.

Грозит ли Вам ВИЧ?
Что вы станете делать, если ваш половой партнер оказался ВИЧ+?